Pisaliśmy już o rodzinie – jak wielką rolę odgrywa w życiu dziecka z zespołem Downa. W jego wzrastaniu i usamodzielnianiu się. Tym razem pokażemy, jakie znaczenie aspekt rodzinny odegrał w życiu dwudziestoletniej dziś Zosi Dzięcioł, którą w swojej pracy naukowej zbadała i opisała Joanna Stelmaszczyk.
Jak podkreśla autorka: „Uzyskane wyniki badań wykazały, że poprzez wychowanie pozbawione postawy nadopiekuńczej względem dziecka z niepełnosprawnością, z wyznaczaniem ambitnych, ale możliwych do osiągnięcia celów, osoba z zespołem Downa jest w stanie osiągnąć poziom sprawności fizycznej zbliżony do osób pełnosprawnych o podobnym wieku intelektualnym”.
Fragment z pracy magisterskiej „Rozwój fizyczny i sprawność fizyczna dziewczyny z zespołem Downa aktywnej sportowo STUDIUM PRZYPADKU”*
Badana jest 18 letnią młodą kobietą czynnie uprawiającą aż 3 sporty wyczynowo. Przygodę ze sportem zaczęła od zajęć na pływalni mając niemalże rok. Z zajęć o charakterze rehabilitacyjnym i wspomagających jej rozwój przeobraziły się w uczestnictwo w rywalizacji o randze światowej. Podobnie narciarstwo i lekkoatletyka. Badana jest multimedalistką, która ma na swoim koncie rekord Europy w biegu na 800m oraz liczne medale mistrzostw świata, Europy i Polski. W bieżącym (2022 – red.) roku zdobyła podwójne mistrzostwo Polski w narciarstwie alpejskim kobiet z zespołem Downa w slalomie i gigancie. Pod koniec 2021 roku obroniła tytuły mistrzowskie w pływaniu stylem klasycznym na 50 i 100m.
Poza sportem rozwija się (…) w Teatrze Muzycznym Gaffa oraz ucząc się gry na pianinie i flecie. Dzięki rodzicom ma także możliwość poznawania świata z perspektywy żeglarstwa i jazdy konnej. Zaakceptowanie przez rodzinę faktu, że córka ma zespół Downa pozwala na wejście w jej świat i poznanie jej potrzeb, co ułatwia dalszy jej rozwój i funkcjonowanie w otaczającym nas ciągle zmieniającym się świecie.
Rodzice (red.)
Oboje rodzice posiadają wyższe wykształcenie. Matka badanej jest założycielką fundacji (SONI – red.) poświęconej wspieraniem rozwoju adaptacji w społeczeństwie osobom z i niepełnosprawnością intelektualną oraz zaszczepieniu w nich chęci do uprawiania sportu. (…)
Ponadto matka kładzie ogromny nacisk na to, aby córka była ciągle aktywna “Zauważyłam, że podczas aktywności – sportowej czy społecznej, córka najwięcej się uczy i rozwija. Na pierwszym miejscu stawiam sport, ponieważ ten zapewnia jej sprawność fizyczną, poprawia kondycję, pozytywnie wpływa na układ odpornościowy, oddechowy, krwionośny. Ponadto, Zosia ma skoliozę i dla normalnego funkcjonowania konieczny jest mocny garnitur mięśniowy. W wychowaniu Zosi staram się też umożliwiać jej rozwój talentów artystycznych, choć przy dużej liczbie zajęć sportowych, brakuje na to czasu. Jednak, ponieważ Zosia bardzo lubi tańczyć i śpiewać, chodzi też na zajęcia musicalowe, by mogła realizować się również w tym zakresie“.
Ojciec badanej wychowuje córkę włączając ją w swoje ulubione aktywności, takiej jak żeglarstwo, narciarstwo, gra na gitarze. Badana śpiewa oraz gra na flecie, a ojciec na gitarze “Niewątpliwie po tacie Zosia ma dosyć dobre czucie muzyczne i słuch, dzięki czemu razem mogą śpiewać i realizować „performance” muzyczne”. Oboje rodzice aktywnie wdrażają się w rozwój córki we wszystkich aspektach jej życia od najmłodszych lat. Rodzice jak twierdzą mają taki sam wkład w jej rozwój “Od początku bardzo dużo działaliśmy, by zapewnić jej wszystkie dostępne metody wsparcia, począwszy od specjalnej diety (na której pozostaje do dziś), której podstawą są warzywa i mięso, bez cukru i mleka krowiego, przez zajęcia rehabilitacyjne, logopedyczne, konsultacje ze specjalistami neurologiem, kardiologiem, endokrynologiem, ortopedą, etc. Od zawsze angażowaliśmy Zosię we wszystkie nasze hobby i zainteresowania, zawsze wierząc, że mimo swojej niepełnosprawności będzie w stanie robić z nami wszystko. Dziś Zosia pływa, jeździ na nartach, jeździ konno, z łatwością nawiązuje kontakty społeczne, komunikuje się z innymi, jest otwarta i nie boi się nowych sytuacji”.
Pierwsze kroki (red.)
Pierwsze wrażenia po diagnozie, iż córka ma podejrzenie urodzenia się z zespołem Downa, wiązało się z zakłopotaniem u obojgu rodziców, cytując “Dowiedzieliśmy się tuż po urodzeniu Zosi. Byliśmy przerażeni. Nie mogliśmy wyobrazić sobie przyszłości. Wydawało mi się wówczas, że to tragedia. Informacje o podejrzeniu zespołu Downa tuż po porodzie przekazał mi tata Zosi i powiedział „będziemy musieli jej pomóc”. Płakałam całą noc w szpitalu. A później zaczął się kołowrotek z przeróżnymi badaniami, które musiała przejść Zosia i wizytami u specjalistów, rehabilitacją i na tym się skupiliśmy. Z czasem coraz mniej postrzegliśmy ją przez pryzmat niepełnosprawności. Nie porównywaliśmy jej stopni rozwoju do rówieśników. Szliśmy jej tempem”. Pierwsze odczucia wymagały wsparcia psychicznego i emocjonalnego, które rodzice dostali od rodziny i przyjaciół. Po przyjęciu faktu, że córka będzie chora rodzice borykali się z mnóstwem obaw, wątpliwości i pytań “Co to dla nas znaczy, że dziecko ma zespół Downa?, Jak należy z tym żyć? Co trzeba robić z takim dzieckiem? Jak będzie wyglądało nasze życie?” Nie czekali jednak z podjęciem ważnych rozwiązań względem przyszłości i rozwoju córki. Od razu korzystali z terapii metodą NDT-bobath. Rehabilitowali córkę w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie do 4 roku życia była pod stałą opieką neurologa. W Centrum Zdrowia Dziecka badana korzystała też z zajęć logopedycznych. Jednak najbardziej rodzice cenili sobie prace rehabilitantów. Dodatkowo rodzice wprowadzili regularne zajęcia na basenie uczęszczała na zajęcia do grupy z pełnosprawnymi niemowlakami. W zakresie nauki mówienia dużą rolę odegrały słuchowiska muzyczne, ponieważ reagowała ona na otaczające ją dźwięki, a z czasem zaczęła powtarzać słyszane dźwięki, frazy, co na pewno wpłynęło korzystnie na kształtowanie się umiejętności mowy u badanej.
Rodzeństwo (red.)
Badana ma także młodszą siostrę, różnica wieku między dziewczynami wynosi 4,5 roku. Jak twierdzą rodzice ” Młodsza siostra ma bardzo duży wpływ na wspomaganie rozwoju Zosi. Razem uczyły się jeździć na rolkach, na rowerze, na łyżwach, na nartach. Razem śpiewały piosenki, tańczyły. Zosia chodziła na przyjęcia urodzinowe, na które zapraszana była Ada i uczestniczyła na równych prawach w aktywnościach z pełnosprawnymi rówieśnikami Ady. Razem pokonywały przeszkody na placach zabaw, dzięki czemu Zosia mimo ograniczeń motorycznych, przełamywała swoje obawy i starała się robić wszystko to, co robi jej siostra.” Przykładem może nawet i nieświadomej pomocy przy rozwoju siostry jest jazda na rowerze na dwóch kółkach. Wiele osób z zespołem Downa nie jest w stanie nabyć umiejętności jazdy na rowerze dwóch kółkach. Badana długo nie chciała zrezygnować z kółek bocznych, bała się. Jednak, gdy którejś wiosny młodsza siostra załapała jazdę na dwóch kółkach, badana uparła się i mimo wielu niepowodzeń i upadków, przełamała również tę barierę i ruszyła z rowerem bez wspomagania kółek bocznych. Siostra zawsze była jej oparciem, zachęcała i wspierała starszą siostrę do pokonywania trudności. Drugim przykładem jest jazda konna. Cała rodzina jeździ konno, rodzice i młodsza siostra na poziomie zaawansowanym, a badana pod kontrolą, na hali lub placu, ale z dużą pewnością i swobodą. Dzięki młodszej siostrze badana mogła integrować się w grupach pełnosprawnych, co pomogło jej teraz swobodnie odnajdywać się w grupach z pełnosprawnymi osobami i samodzielnie uczestniczy w zajęciach z nimi, czego przykładem są treningi lekkoatletyczne z pełnosprawnymi rówieśnikami.
Dalsza Rodzina (red.)
Wpływ środowiska rodzinnego i najbliższego otoczenia na rozwój badanej dziewczyny z zespołem Downa jest znaczny, można to stwierdzić na podstawie przeprowadzonych wywiadów. Każdy z domowników, dziadkowie, przyjaciele rodziny odegrali istotną rolę w jej rozwoju fizycznym, psychicznym, emocjonalnym jak także i osobowościowym.
Zwierzaki (red.)
Badana posiada także 3 domowników w postaci zwierząt 2 koty i 1 psa. Pojawiły się one, w momencie, kiedy badana miała 11, 13 oraz 14 lat. Zwierzęta w procesie rehabilitacji badanej wspierają jej rozwój pod względem wrażliwości, uważności, empatii, zaspokajania potrzeb bliskości, przytulenia się, itp. Zwiększają jej świadomość potrzeby opiekowania się słabszymi, realizacji obowiązków takich jak karmienie, wyprowadzanie psa, sprzątanie kuwety.
* Akademia Wychowania Fizycznego Józefa Piłsudskiego w Warszawie Wydział Wychowania Fizycznego Kierunek: Wychowanie Fizyczne, Joanna Karolina Stelmaszczyk- Praca magisterska, Katedra Pedagogiki i Psychologii Kultury Fizycznej; Promotor: Dr Agnieszka Kurek – Paszczuk, Warszawa, 2022
